Tra poco è la festa delle Donne. Vorrei festeggiare con voi ma in modo un pò diverso. Tutti si concentrano sul lato Rosa della festa, però secondo me, sarebbe il caso di affrontare un problema che colpisce proprio noi.
Come tutti sappiamo, noi spesso siamo fragili sopratutto in certe zone del corpo. Spesso però queste cose vengono tralasciate per svariatissimi motivi e non lo trovo giusto.
Oggi vorrei condividere con voi un problema che mi tocca nel profondo, e so che molte altre come me ne soffrono.
Sto parlando della Vulvodinia.
"Vulvodinia è un termine utilizzato per descrivere una sensazione dolorosa cronica che interessa la regione vulvare. Il fastidio può essere descritto come bruciore, dolore irritazione, sensazione di “gonfiore o arrossamento”. Il dolore può essere costante o intermittente, localizzato o diffuso. La gravità del problema varia da un lieve fastidio a un dolore molto intenso e debilitante.
Ci sono diversi problemi ginecologici che possono causare un dolore vulvare e devono essere trattati ed esclusi prima di porre diagnosi di vulvodinia. Queste condizioni possono comprendere infezioni, malattie cutanee benigne come dermatiti, lichen sclerosus, esiti di traumi e raramente lesioni pre-cancerose o tumorali. Tutte queste alterazioni sono diagnosticabili in sede di visita ginecologica, vulvoscopia o tramite opportuni esami (tampone vaginale, biopsia vulvare). Se la vulvoscopia ed eventuali esami non evidenziano alcun elemento alterato e il disturbo dura da almeno 3 mesi, si può porre diagnosi di Vulvodinia. Pur non trattandosi di una malattia infettiva, il disagio provato dalla paziente è enorme, spesso accompagnato dal malcontento che deriva da tante terapie lunghe e lente. Non vi è terapia rapida e uguale per tutte le forme di Vulvodinia e solitamente si procede con un percorso terapeutico in più tappe."
Credo di essere una ragazza un pò atipica perchè sono entrata nel "mondo degli adulti" quando ormai ero parecchio grandicella. Il mio primo approcio all'intimità con l'altro sesso l'ho avuta a 17 anni ma il primo vero e proprio rapporto è stata quasi un anno dopo. Posso dire che quel giorno, sono stata un pò stupida ma alla fine cosa si può pretendere in quell'età lì? La prima volta non si scorda mai e adesso so il perchè.
Dopo quell'esperienza, non ho avuto rapporti per un'altro anno ma finalmente, nel novembre del 2009, ho incominciato a vivere quell'esperienza. Posso affermare che, l'inadeguata cultura sul sesso mi ha causato non pochi dubbi (che mi hanno portato a credere cose non vere e un approcio con l'altro sesso abbastanza sbagliato), e per questo incolpo principalmente la scuola e molti genitori dei miei compagni. Secondo me, TUTTI dovrebbero sapere cosa potrebbe succedere un giorno e non lasciarci nell'oscurità quasi assoluta. Certo, alle Elementari ci è stato spiegato che non ci porta la cicogna e che per non avere "sorprese sgradite" bisogna usare contraccettivi ma la conoscenza alla fine arrivava fin lì. Dal mio punto di vista, le informazioni che ci vengono date sono scarsissime e internet NON è abbastanza, anzi, molte volte ci da informazioni errate (Ho avuto una compagna di classe che sosteneva che due persone per avere un figlio, dovevano guardarsi negliocchi. Non esagero, perchè quando gli è stato spiegato che non era così, non solo è sbiancata ma si è messa a piangere. Non capisco la reazione ma questa informazione, deriva da un passaparola. Tale pratica è fin troppo frequente e dannosa). I genitori dovrebbero insegnarci che parlare con esperti è la soluzione migliore, anche se ci vergognamo, in modo da non avere dubbi.
Quando ho incominciato ad avere rapporti frequenti, ho incominciato ad avere anche dei dolori. Pensando che fosse solo per una questione di inesperienza e dal fatto che non erano frequenti e passavano velocemente, ho lasciato perdere. Qualche mese dopo ho incominciato a prendere la pillola. Come molti sanno, per farsela prescrivere, bisogna fare gli esami del sangue. Dato che io avevo fatto da pochi mesi una visita ginecologica, decisero che potevo anche non farli (per me è stato un solievo credetemi ma con quale criterio decidi di non far fare un esame? Però il medico era lui e non io).
La mia vita sentimentale era abbastanza uno schifo, ma il peggio era l'intimità. Nel novembre del 2010 era impossibile toccarmi, saltavo via come una molla. Stavo incominciando a provare rifiuto nell'atto intimo e nel mio compagno, non solo perchè sentivo dolore ma anche perchè non capiva l'intensità del problema. Secondo lui, un pò di crema mi avrebbe fatto bene. Di mia spontanea volotà (e chi mi conosce sa bene che lo faccio solo quando sono alle cozze), andai a farmi visitare perchè il male era insopportabile. La Dottoressa, dopo aver lottato con me per almeno 20minuti, decise di farmi il test del bastoncino. Avete presente quello che usate per pulirvi le orecchie? Ecco, quello lì solo un pò più lungo.
Decise di toccarmi con quello nella parte esterna della vulva ma appena mi sfiorò, saltai in aria. Il verdetto fù Vulvodinia. Come molti di voi, nemmeno io sapevo cosa fosse e già pensavo al peggio. Lei, che ne sapeva poco più di me, cercò di spiegarmi cos'era. A fine spiegazione, non avevo capito nulla, a parte che avevo qualcosa che non andava. Il mio primo pensiero andò direttamente al mio ragazzo, che non avrebbe sicuramente accettato di buon grado un periodo di astinenza. Mi disse che avrei dovuto usare della creme per regolarizzare l'attività degli ormoni e andare da una Psicoterapeuta perchè anche la mia testa aveva bisogno di sostegno, dato che a occhio, non avevo veri e propri problemi fisici.
Dopo 8 mesi il problema era migliorato ma di poco. I problemi che avevo con il mio ragazzo (che poi era diventato il mio ex), erano svaniti ma si ripresentavano più o meno con tutti i ragazzi con cui cercavo di stare. Nel settembre del 2011 tornai dalla Ginecologa (due mi seguono nel controllo annuale, una loro collega mi aveva visitato al posto loto perchè non c'erano) che mi confermò il problema ma secondo lei la causa era differente. Certo, il rapporto con il mio ex non mi aveva aiutato ma non era la causa scatenate. Secondo lei, il problema era causato dalla reazione del mio corpo alla Pillola. Tutti noi abbiamo reazioni diverse, ad alune vengono i brufoli, ad altre cresce il seno, a me invece si era crea un accumulo di ormoni nei genitali (dal colore rosa che indica che la zona era sana, ero diventata bianca con venature rosine. Diciamo che sembravo fatta di marmo!). Decise così di non farmi prendere più nulla, in modo da farmi "disintossicare" e mi prescrisse i famosi esami del sangue che non avevo fatto. Il mese successivo mi ripresentai da lei per vedere se il mio corpo beneficiava dell'assenza della Pillola. Stavo meglio ma gli esami mi lasciarono un pò perplessa. Non avevo alcun tipo di anomalie, in teoria potevo prendere benissimo la Pillola base che prescrivono a moltissime ragazze, quindi non sapevano dirmi perchè reagivo così. A quel punto, mi dissero che per tagliare la testa al toro, non l'avrei più dovuta prendere. Inoltre avrei dovuto prendere degli anti depressivi, in modo da rilassare il cervello e fargli capire che non c'era più dolore.
Sono 5 mesi che non prendo nulla. Le cose erano migliorate moltissimo ma adesso sono tornata al punto di partenza. La sensazione che provo è come un coltello che rigira in un piaga. Perchè è ricominciato? Ho 21 anni, voglio poter vivere serenamente l'intimità con il mio uomo senza dovergli dire che non possiamo. Non è solo un problema fisico (che già di per se è ben discutibile) ma anche psicologico. La mia autostima non è tra le migliori e così non è che sia il massimo... Non è solo un problema mio ma anche del mio compagno. Si ritrova una persona che vuole ma fisicamente non può. Lui sostiene che è più importante la mia salute... Ammirevole, veramente. Gli sono grata per questo però, rimane il fatto che io mi sento distrutta dentro. Questo mi fa impazzire e non sapere come guarire mi manda in bestia. Le soluzioni posso essere mille, perchè tante sono le cause.
"L’esatta causa della Vulvodinia non è nota, però conosciamo alcune cose importanti:
- nelle donne affette dalla malattia il nervo che interessa il vestibolo vaginale e la vulva presenta delle fibre aumentate di volume e di numero
- Spesso è presente una storia clinica d’infezioni ripetute vaginali e/o vescicali che precedono la comparsa dei disturbi
- In donne con vulvodinia si sono dimostate alterazioni genetiche nella risposta infiammatoria
- Sovente si evidenzia un’alterata attività muscolare vulvo-perineale (ipercontrattilità)
- Aspetti psicosessuologici: molti lavori scientifici hanno evidenziato come le donne con vulvodinia hanno sovente alterazioni del desiderio sessuale, della risposta all’eccitazione e nel raggiungimento dell’orgasmo, come pure vere e proprie sindromi depressive. Tutto ciò appare spesso una reazione ai disturbi vulvari e comunque accentua l’intensità delle alterazioni locali, in particolare inerenti la componente muscolare (hyperlink ad articoli).
- in alcune donne con vulvodinia è stato riscontrato la presenza di eventi traumatici (visite ginecologiche traumatiche, primi approcci sessuali traumatici, spesso precoci, visite ginecologiche o interventi di laser traumatici, abusi e molestie sessuali), difficoltà psicosessuali anche precedenti all'esordio della malattia e conflitti relazionali. Questi fattori possono predisporre la donna allo sviluppo della vulvodinia, poichè possono creare un'alterazione psico-biologica.
Si è ipotizzato, pertanto, che la malattia sia legata ad un’alterazione localizzata del nervo pudendo (neuropatia) scatenata da un’alterata risposta a stimoli infiammatori ripetuti con fattore aggravante o in parte scatenante una ipercontrattilità della muscolatura vulvo-perineale."
" Anestetici locali: tamponano il dolore vestibolare
Antiepilettici e antidepressivi: regolano i neurotrasmettitori responsabili della trasmissione dei messaggi da un nervo all'altro.
Aliamidi: palmitoiletanolamide (PEA), adelmidrol, bloccano l'attività dei mastociti ricucendo infiammazione e dolore (Normast, Pelvilen, Saginil)
Quercitina: riduce l'attività dei mastociti.
TENS (elettrostimolazione): toglie dolore attraverso l'applicazione cutanea di correnti elettriche a basso voltaggio.
Riabilitazione pavimento pelvico: il rilassamento di questa muscolatura migliorerà le condizioni del tessuto vulvare, vaginale e diminuirà l'infiammazione del nervo pudendo. Può essere fatto con automassaggio, fisiochinesiterapia, biofeedback, manipolazioni, stretching, esercizi di Kegel, tossina botulinica.
Infiltrazioni vestibolari: vengono iniettati sotto il primo strato della mucosa vestibolare (ricco di terminazioni nervose) cortisone ed anestetici per ridurre infiammazione e dolore.
Neuromodulazione sacrale: diminuisce il dolore agendo a livello del nervo pudendo.
Terapie psicologiche: per riappropriarsi della propria sfera sessuale, sociale ed emotiva, che la patologia ha compromesso.
Dieta: l'efficacia terapeutica dell'alimentazione è soggettiva e non sempre lo stesso alimento peggiora la sintomatologia in tutte le donne affette da VV o da vulvodinia. Ognuna deve provare e valutare quali sono quelli più irritanti (se ce ne sono). Bere molto dopo aver mangiato alimenti irritanti aiuta a diluire la loro concentrazione e ad eliminarli prima dalla vescica. Nessuna donna affetta da queste patologie è mai guarita per merito dell'alimentazione, ne' si è mai ammalata a causa di essa. In generale gli ossalati contenuti negli alimenti, a livello urinario provocano cristalli irritanti per le mucose vescicali, uretrali e vulvari. I cibi più ricchi di ossalati sono: mirtilli, fragole, spinaci, melanzane, fagioli, patate dolci, sedano, cioccolato, crusca di grano, arachidi, te.
Altre terapie: agopuntura, massaggi, manipolazioni, tecniche di rilassamento, tossina botulinica, nitroglicerina topica, capsaicina.
Terapie antibiotiche ed antimicotiche: alcuni autori affermano che è necessario debellare le infezioni vaginali per evitare l'ulteriore attivazione dei mastociti e la contrattura muscolare. Altri ritengono che queste siano inutili (il dolore è ormai centrale ed indipendente dalle infezioni periferiche) e dannoso (alterano la flora locale già compromessa ed irritano ulteriormente le mucose). E' importante sapere che i mastociti sono i responsabili anche delle reazioni allergiche. L'applicazione di terapie locali durante la fase acuta infiammatoria potrebbe quindi sviluppare sensibilizzazione ed allergia alla sostanza applicata. E' consigliabile pertanto, utilizzare questi prodotti locali solo dopo la risoluzione della fase dolorifica acuta.
Vestibolectomia: viene asportata chirurgicamente la parte di vestibolo dolente insieme a tutte le abbondanti terminazioni nervose e sostituita con tessuto vaginale sano. Molto invasiva ee dall'efficacia dubbia. E' utilizzata solo se le precedenti terapie si sono rivelate inefficaci.
Consigli comportamentali: utilizzare biancheria di cotone bianco evitando i perizoma, non indossare pantaloni attillati, collant, body (che aumentano la pressione e l'attrito sulla vulva), utilizzare solo acqua per il bidet e se proprio necessario un detergente molto delicato, evitare il contatto vulvare con shampoo e bagnoschiuma, non trattenere feci ed urine, usare assorbenti in cotone evitando assorbenti interni e salvaslip, effettuare un bidet freddo dopo i rapporti sessuali, evitare sport come bicicletta, spinning, cyclette."
Tutto questo mi abbatte moltissimo. Non è solo un modo di dire, questa situazione è decisamente difficile. Mi preoccupa il fatto che non posso essere tranquilla, di dover stare attenta a tutto, di pensare prima di fare qualcosa. Ogni azione deve essere calcolata, una terapia potrebbe non dare risultati o addirittura peggiorare la situazione. In una situazione del genere, si smette di vivere.
Non sono l'unica ad avere questo problema. Molte ragazze non sanno nemmeno che esista una malattia di questo genere e spesso anche i medici. Non è assolutamente giusto, perchè è una situazione difficile. Ci sono donne che ne soffrono da anni e i medici non riescono a trovare la vera causa del problema. Addirittura c'è gente che si tiene per sè il problema, pensando che il problema derivi solo da loro e che il medico non possa fare nulla.
Magari, tra chi leggerà questo post, ci saranno ragazze che hanno sintomi analoghi. Andate a farvi controllare da uno specialista, ditegli di questa malattia.
Ho voluto aprirmi a voi, non perchè voglio compassione! Chiariamolo subito. Ho scritto tutto questo perchè pensavo fosse giusto condividerlo con voi. Spero possa essere stato utile o almeno istruttivo.
